Jovem vê pele mudar de cor devido a diagnóstico de tumor raro: entenda a doença e a transformação

por | nov 6, 2024 | Saúde

A jovem Sabrina Gomes, de 24 anos, teve Síndrome de Cushing, uma doença rara, associada a um tumor de 17 centímetros no timo

Sabrina Gomes tinha 15 anos quando descobriu uma condição raríssima de saúde. Ela foi diagnosticada com Síndrome de Cushing, uma condição hormonal geralmente causada por uso prolongado de certos medicamentos. No caso dela, porém, a doença foi causada por um timoma, tipo raro de tumor no tórax – e, por consequência da condição e seus tratamentos, sua aparência mudou drasticamente.

O que é a doença rara que escureceu pele de jovem

Aos 24 anos, Sabrina Gomes viralizou nas redes sociais ao pedir ajuda com o tratamento para uma condição rara. Devido a um timoma (tumor que se desenvolve no timo, na região torácica), ela descobriu Síndrome de Cushing, distúrbio endócrino geralmente causado pelo uso constante de corticoides. Uma cirurgia foi capaz de sanar a Síndrome de Cushing – mas a situação do tumor segue sem regredir, e um sintoma chama a atenção.

Conforme mostram fotos de Sabrina, a pele da jovem é, atualmente, muito mais escura do que costumava ser. Segundo ela, isso ocorreu por consequência da doença rara e seus tratamentos. O timoma, em uma situação descrita rara por estudos, secreta um hormônio chamado ACTH (hormônio adrenocorticotrófico), que ativa estruturas na pele responsáveis pela coloração. Isso gera manchas ou o escurecimento geral da pele.

(Crédito: Reprodução/TV Verdes Mares/CETV)

Ao longo dos últimos anos, Sabrina chegou a fazer uma cirurgia para remover as glândulas adrenais, localizadas acima dos rins. Elas são parte do sistema endócrino, e removê-las curou a Síndrome de Cushing. O tumor, no entanto, seguiu crescendo, trazendo dificuldade respiratória, problemas de mobilidade e outros impactos no dia a dia de Sabrina. Além disso, segundo a jovem, a pele dela fica cada vez mais escura.

Atualmente, o tumor de Sabrina no timo tem 17 centímetros. Devido à doença, ela já fez diversos ciclos de quimioterapia e recorreu também à radioterapia para tentar reduzir o tamanho da lesão, sem sucesso. Agora, ela busca junto à via judicial e à Secretaria de Saúde do Ceará o acesso a um medicamento chamado lutécio, que poderia, segundo os médicos, auxiliar na busca por qualidade de vida.

O lutécio, porém, é um remédio de alto custo que não está no rol de medicamentos do Sistema Único de Saúde. Por isso, Sabrina acionou a Justiça e, conforme mostram documentos exibidos em uma reportagem sobre o caso dela no “CETV” (Globo), a jovem já conseguiu o direito às doses. Em nota, a Secretaria de Saúde do Ceará afirmou que trabalha para garantir que as doses sejam concedidas em um processo seguro.

Cada dose do medicamento custa, em média R$ 32 mil. Sabrina, segundo ela própria, precisa de ao menos quatro doses para alcançar uma redução do tamanho do tumor e, consequentemente, maior conforto.

Síndrome de Cushing, timoma e secreção de ACTH: entenda

Além da Síndrome de Cushing ser rara, o timoma e a secreção de ACTH nesse contexto também são condições pouquíssimo documentadas. Em geral, a primeira condição é causada pela exposição prolongada a corticoides – mas, mais raramente, pode ser causada pelos chamados tumores neuroendócrinos.

Tumores neuroendócrinos surgem a partir das chamadas células neuroendócrinas, parte do sistema de mesmo nome. Há células assim em muitas partes do corpo e, portanto, tumores neuroendócrinos podem aparecer em diversos órgãos. Eles normalmente surgem nos pulmões e no pâncreas – e, em casos raros, como o de Sabrina, no timo.

(Crédito: Reprodução/TV Verdes Mares/CETV)

O fato do tumor ter causado a Síndrome de Cushing é raro. Essa Síndrome acontece pela secreção do hormônio ACTH (adrenocorticotrófico), e geralmente são os tumores pituitários que o produzem. Apenas entre 10 e 15% dos casos da doença vêm da secreção do hormônio ACTH por tumores não pituitários, como é o caso de Sabrina. O ACTH, por sua vez, ativa estruturas da pele responsáveis por sua pigmentação, algo que gera manchas ou escurecimento.

Em geral, a Síndrome de Cushing é tratada com a redução do hormônio cortisol no organismo. Isso pode ser alcançado com a redução de medicamentos corticóides (quando a causa está neles), cirurgias, medicações e até radioterapia. No caso de Sabrina, a condição foi curada a partir da remoção das glândulas que produzem cortisol, as adrenais.

Já o timoma, que acomete 5 pessoas a cada 1 milhão, geralmente é tratado com cirurgia seguida de radioterapia. A efetividade depende do tamanho do tumor, do comprometimento que ele gera no organismo, entre outros fatores.

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